Als Sina ein Jahr alt war, bekam sie die Diagnose: Spinale Muskelatrophie, kurz SMA. Eine genetisch bedingte seltene Erkrankung, die ihre Muskeln mehr und mehr verkümmern lässt. Die Ärzte sahen schwarz. "Sie haben uns erklärt, dass wir davon ausgehen müssen, dass sie ihren dritten Geburtstag nicht mehr erlebt", berichtet Sinas Vater, Joachim Wolf.

In zwei Monaten feiert seine Tochter Geburtstag - dann wird Sina 17 Jahre alt. Doch nicht nur das: 16 Jahre nach der Erstdiagnose gibt es wieder Hoffnung: Sie heißt "Nusinersen", wurde im Sommer letzten Jahres als erstes Arzneimittel für SMA in Europa zugelassen - und könnte dafür sorgen, dass Sinas Krankheit verlangsamt oder sogar komplett gestoppt wird. Im besten Falle kehren auch einige ihrer motorischen Fähigkeiten wieder zurück, die sie in den letzten Jahren zunehmend verloren hat.

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Bundesverband Kinderhospiz startet einzigartiges Projekt für unheilbar erkrankte Jugendliche: die „Grüne Bande“ ist da!

„Du Spasti!“. Das Schild passt nicht ins Bild. Draußen der idyllische Heidelberger Weihnachtsmarkt mit Lebkuchenduft, drinnen erstrahlen festliche Kronleuchter. Doch im schmucken Palais Prinz Carl steht mitten im Raum dieses Schild, auf dem steht: „Du Spasti!“

„So etwas hört man als Behinderte oft“, erklärt Sina Wolf. Die 16-Jährige hat nach Heidelberg zur Pressekonferenz geladen. Nicht nur, dass das eine ungewöhnliche Tat für eine 16-Jährige ist. Sina ist eine ungewöhnliche junge Frau. Sie leidet an der unheilbaren Krankheit SMA, die ihre Muskeln mehr und mehr verkümmern lässt. Sina sitzt in einem E-Rollstuhl, kann sich nur noch sehr eingeschränkt bewegen. Aber Sina hat etwas zu sagen. Und ist Mitgründerin eines ungewöhnlichen Projekts: sie ist die Chefin der „Grünen Bande“, eines Clubs für Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen, für deren Geschwister und Freunde.

Die Schirmherrschaft für die „Grünen Bande“ hat KiKA-Moderatorin Jessica Lange übernommen. „Ich bin sehr stolz, Teil dieses spannenden Anfangs sein zu dürfen“, sagt sie bei der Pressekonferenz zur Gründungsveranstaltung, „ich habe größten Respekt, wie Sina und Jugendliche in einer ähnlichen Lage ihr Leben meistern, sie verdienen jede Unterstützung. Ich freue mich darauf, ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen!“

„Wenn man eine solche Krankheit hat, ist alles kompliziert“, berichtet Sina den zahlreichen Gästen und Vertretern der Presse. „Ausgehen, auf ein Konzert, ins Kino. Alles schwierig. Außerdem wird man echt oft angeglotzt“, sagt sie. „Ich weiß, dass ich ‚anders‘ aussehe. Aber ich bin ja nicht dumm. Oder taub. Ich finde es unglaublich, wie taktlos manche Leute reagieren.“ Als „Spasti“ oder „Mongo“ wurde die hübsche 16-Jährige schon bezeichnet, oder es wurde am Aufzug gerufen: „Hier muss noch ein Rollstuhl rein!“ – als wäre sie gar keine Person. Deshalb hat Sina die Schilder bei der Pressekonferenz aufgestellt. Zeichen kleiner Verletzungen, die alltäglich sind.

Die „Grüne Bande“, das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), soll Jugendlichen wie Sina die Möglichkeit geben, für ihre eigenen Belange einzustehen, darauf aufmerksam zu machen, dass es sie gibt, welche Bedürfnisse sie haben. Wachzurütteln für ein bewusstes Miteinander. „Die Grüne Bande ist ein Club, der unter dem Dach des Bundesverbands zuhause ist“, ordnet Sabine Kraft, BVKH-Geschäftsführerin, ein. „Grün“ heißt die Bande übrigens deshalb, weil am Tag der Kinderhospizarbeit, dem 10. Februar, jedes Jahr grüne Bänder und Schleifen als Zeichen der Solidarität getragen werden.

Mit einer eigenen Webseite www.gruene-bande.de und einem Facebook-Auftritt wird die Bande nun ihre Themen öffentlich machen –und sich vor allem untereinander austauschen. „Oft geraten die normalen Bedürfnisse erkrankter Teenager und auch die ihrer Geschwisterkinder ins Hintertreffen, einfach, weil der pflegeintensive Alltag so viel Raum beansprucht“, erläutert Kraft.

Sina freut sich darauf, viele Jugendlichen  kennen zu lernen, denen es ähnlich geht. „Da muss man nicht so viel erklären“, lacht sie.

Auch Ute Friese, Geschäftsführerin von Aktion Kindertraum, kennt die Herausforderungen, vor denen die Bandenmitglieder stehen. „Von zuhause ausziehen, ein selbstbestimmtes Leben führen – ein normaler Wunsch, jedoch für schwerkranke Jugendliche ein ganz großer Traum, bei dessen Verwirklichung wir ihnen gern helfen“.  Aktion Kindertraum unterstützt die „Grüne Bande“  als Kooperationspartner und schießt die finanziellen Mittel zu, damit die Jugendlichen ihre Ideen umsetzen können.

„Vielleicht machen wir als erstes eine tolle Fotokampagne“, überlegt Sina inzwischen eifrig. „Um zu zeigen, dass auch Menschen mit Behinderungen schön sind!“  Pläne hat die 16-Jährige zuhauf. Nachdem sie souverän ihre erste Pressekonferenz geleitet hat, geht es weiter zum ersten Bandentreffen. In der Stephen Hawking Schule in Heidelberg trifft sie andere Betroffene und Interessierte, die mitmachen wollen bei der „Grünen Bande“.  Schon bald sollen Bandenmitglieder aus dem ganzen Bundesgebiet dazu gehören. Einmal im Jahr wird der Bundesverband Kinderhospiz eine Tagung für die „Grüne Bande“ ausrichten,  damit die Mitglieder auch persönlich miteinander arbeiten können; ansonsten wird der Austausch virtuell stattfinden.  Sina strahlt und ist sich sicher: „Das ist etwas ganze Besonderes. Das wird echt cool!“

 

Liebe Vertreter der Presse und der Medien,

ich bin Sina. Ich bin 16 Jahre alt, und ich würde Ihnen gerne etwas über die „Grüne Bande“, das neue Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz, erzählen.

Deshalb lade ich Sie herzlich ein zur Pressekonferenz anlässlich der Gründung der "Grünen Bande"
am Mittwoch, 20. Dezember 2017

Ab 13:30 Uhr

Im Palais Prinz Carl
Kornmarkt 1
69117 Heidelberg

Die „Grüne Bande“ ist ein Club für Jugendliche, die unheilbar krank sind.

So wie ich – ich sitze im Rollstuhl, weil ich SMA habe.

Die Grüne Bande wird ein Forum für Jugendliche wie mich, aber auch für Geschwister oder Freunde,
in dem wir uns zu unserer besonderen Lebenssituation austauschen und durch öffentliche Kampagnen darauf aufmerksam machen.

Beleidigt zu werden aufgrund einer Behinderung ist keine Erfahrung, die ich besonders empfehlen kann. Ich finde, es ist höchste Zeit, darauf aufmerksam zu machen, dass es uns gibt – und wir ganz normale Teenager sind, die ganz normale Dinge tun möchten und nicht dauernd durch Gedankenlosigkeit oder sogar absichtlich ausgebremst werden wollen.

Als Bandenchefin der Grünen Bande möchte ich dazu beitragen, dass wir für unsere eigenen Bedürfnisse eintreten: ich will shoppen, in Clubs oder auf Konzerte gehen können, vielleicht sogar mal von zuhause ausziehen, eben alles, was man in unserem Alter so macht – und zwar ohne dabei angeglotzt zu werden.

Ich will, dass die Leute denken, bevor sie den Mund aufmachen und uns beleidigen.
Das ist aber nur eines der vielen Themen, die ich mit meiner Bande anpacken werde.

Ich freue mich sehr, dass bei der Gründungsveranstaltung unsere tolle Schirmherrin, KiKA-Moderatorin Jessica Lange sowie Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, und unsere Kooperationspartnerin Ute Friese, Geschäftsführerin von Aktion Kindertraum, dabei sind.

Die ersten Clubmitglieder werden auch nach Heidelberg kommen, und auch Oberbürgermeister
Dr. Würzner gibt uns die Ehre! Die Grüne Bande wird übrigens deutschlandweit aktiv sein, Bandensitz im ersten Jahr ist aber meine Heimatstadt Heidelberg.

Ja, wir sind jung. Ja, wir sind krank. Aber wir haben etwas zu sagen!
Ich hoffe, Sie kommen und hören zu.

Ihre Sina.

PS Interviews, Fotos, Ton- oder Filmaufnahmen können im Rahmen der Pressekonferenz mit allen Anwesenden gemacht werden. Bei Interesse können Sie bei der im Anschluss stattfindenden ersten Clubsitzung dabei sein!

 

Die Grüne Bande ist ein Club für uns Jugendliche, die unheilbar krank sind, für unsere Geschwister und Freunde.
Mit der Grünen Bande treten wir für unsere eigenen Bedürfnisse ein.

 

Sina Wolff freut sich über den Besuch des Pop-Stars – Die Unterstützung vom Bundesverband Kinderhospiz machte das Treffen möglich.

Die 15-Jährige Sina Wolff aus Wieblingen ist ein normaler Teenager und doch ist ihr Leben anders als das ihrer Freunde. Sie leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA) - einer unheilbaren neuromuskulären Erkrankung, die durch einen Gen-Defekt entsteht. Diese schreitet langsam fort und zwingt Sina dazu, ihren Alltag im Rollstuhl zu bestreiten. Kurz nach ihrer Geburt wurde Sinas Eltern prognostiziert, dass ihre Tochter ihren dritten Geburtstag nicht erleben werde - heute ist sie 15 und hat die Krankheit einigermaßen im Griff.

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Die 14-jährige Sina aus Heidelberg leidet an einer tödlichen Erkrankung des Nervensystems – doch die Familie geht damit offen um und genießt das Leben.

Unterschiedlicher können Fahrzeuge kaum sein – hier die Rennwagen, kurz vor dem Start, und daneben Sina in ihrem Elektrorollstuhl. Die 14-Jährige ist stolz auf das Bild, das sie neben der Startaufstellung eines Rennens zeigt. Es gehört in eines der liebevoll gestalteten Fotobücher, die auf dem Esstisch zwischen Küche und Wohnzimmer liegen. Triumphierend zeigt Sina, wen sie schon alles getroffen hat. Mit Bruno Spengler ist sie per Du, dem Star der Tourenwagen-Rennserie DTM, andere Fotos zeigen sie im Fahrerlager mit Sebastian Vettel und Nico Rosberg, den Formel - 1-Weltstars.

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