Oft ist die persönliche Erfahrung für unser Umfeld leichter verständlich und greifbarer. Und deshalb wollen wir (Ben und ich-Lucy) euch heute einmal aus unserer persönlichen Erfahrung berichten, was für uns die Arbeit der Grünen Bande und auch des Bundesverband Kinderhospiz bedeutet.
Wir fangen an mit: Was bringt uns die Grüne Bande:
Der größte Punkt ist für uns hier ganz klar der Austausch! Besonders toll finden wir die Mittwochsmeetings, weil wir einfach immer mit einer Runde persönlicher Themen starten und man sagen kann, was einen beschäftigt. Man lernt dadurch ganz viel und es kommen auch immer wieder ganz spannende neue Themen auf.
Auch finde ich es total schön, mich nicht immer erklären zu müssen, wenn ich sage, zu Hause ist es grade mal ein bisschen schwierig mit oder durch Ben. Klar versuch ich auch mit meinen Freundinnen darüber zu reden. Ich merke, sie sind interessiert und wollen es verstehen. Doch muss ich ganz viel drumherum erklären, weil sie es einfach nicht kennen. In der Grünen Bande muss ich das tatsächlich fast nie.
Was bringt uns die Kinderhospizarbeit im Allgemeinen:
Dazu gehören für uns die Entlastungsaufenthalte im Kinderhospiz und die Veranstaltungen, die der Bundesverband Kinderhospiz für die Familien macht. Besonders die Entlastungsaufenthalte sind für uns als Familie richtige Lichtblicke. Weil wir einfach mal die Pflege von Ben abgeben können und so einfach mal „nur“ Familie sind. Allein, dass der Papa und die Mama dort mal ausschlafen können und morgens keine anstrengende Pflege ansteht, merken wir sehr. Auch können wir mit den Pflegekräften Ausflüge machen, sodass wir einfach Familienzeit haben und nicht immer die Pflege im Kopf haben müssen. Und auch hier, sowohl im Kinderhospiz als auch bei anderen Veranstaltungen ist natürlich auch der Austausch wieder ganz wichtig. Denn hier tauschen nicht nur wir uns aus, sondern auch unsere Eltern können sich mit anderen Eltern austauschen und fragen, wie die Situation ist oder sie vielleicht mit Sachen umgehen können.
Konntest du auch schon mal durch Verbands- oder Kinderhospizarbeit persönlich profitieren?
